Wenn einem die Worte fehlen…

…bedeutet es nicht, dass man nichts zu sagen hat.

Begegnungen einer anderen Art

Wenn Menschen mit Autismus in Ausnahmesituationen geraten, werden sie nicht selten sprachlos, orientierungslos, hilflos.  

In schwierigen Situationen ist es den autistischen Menschen aufgrund ihres oft rationalen, analythischen Denkens, dennoch möglich, für eine andere Person, die Fäden in der Hand zu halten, Rat zu geben und die wichtigen Schritte sinnvoll vorauszuplanen.  

Weitsichtig und klug, handlungsfähig und gewissenhaft, können wir so für andere Menschen eine Hilfe sein.

 Selten für uns selber. 

Aufgrund dieser immer wiederkehrenden Erfahrungen, die wir so oft machten, haben sich unter uns Betroffenen bereits echte, ehrliche und hilfreiche Freundschaften entwickelt.

Wir sind alle keine Einzelhelden, das haben wir längst erkannt. Wir sind gemeinsam stark und wir sind so froh, dass wir so viele sind. 

An einem Mittwoch im Oktober stand ich morgens auf, mit einem Gefühl, dass schwer zu beschreiben ist. Ich kenne dieses unbestimmte Gefühl, es ist nicht selten, dass es mir begegnet. Meine Gedanken gingen immer wieder zu Sabine; erst letzte Woche hatten wir uns gefreut, dass ihr Vater eine OP gut überstanden hatte. Erst letzte Woche hatte ich ihr geraten, aufgrund ihrer Erkältung dann noch fern vom Vater zu bleiben, damit er sich nicht anstecken würde.  

Und dann war da das unbestimmte Gefühl, dass da plötzlich nichts mehr so harmlos, so friedlich, so gut läuft, bei ihr. 

Ein solches Gefühl haben sicher einige ab und an. Und einige schaffen es vielleicht auch, einfach so etwas beiseite zu schieben. Mich hindert und blockiert es völlig. Wie absurd ich es jedesmal empfinde, ich habe erst wieder Ruhe, wenn ich der Sache auf den Grund gehe. Ich dachte allerdings, es sei etwas mit ihrem Vater passiert. Und daran, dass es ihm nicht gut gehe, sie darum in Not geraten war.

Dass sie in Not war, hätte ich unterschrieben, so sicher war ich mir, nach etwa 3 Stunden verzweifelten Ignorierens.

 Das Gefühl war stärker, vielleicht, weil es im Recht war. 

Also schrieb ich am 9.Oktober um 9:56 Uhr: 

ist alles okay bei euch, Sabine? 

Sabine schrieb zurück, dass ihr Vater okay sei, aber sie selber nicht. Sie sei seit Tagen so erschöpft, vielleicht wegen der Erkältung, sie könne nicht aufstehen, habe Schmerzen im Bein und der Husten sei schlimmer. Da ich mein Spezialinteresse zu meinem Beruf gemacht habe, gehen mir sehr schnell die wichtigsten Fragen durch den Kopf, die ich dann auch hier sogleich abspulte. Als erstes hatte ich Sorge, dass sie eine Thrombose haben könnte.

Ich frage bei allen Verdachtsmomenten stets so, dass ich versuche, diesen Verdacht auszuschließen.  

Und das konnte ich in diesem Fall ganz und gar nicht. Im Gegenteil, ich bekam ziemliche Angst, und ermahnte mich selber, sehr ruhig und sachlich für Sabine zu bleiben, dennoch so selbstsicher, dass es mir gelänge, sie ins Krankenhaus zu befördern. 

Wer Sabine aus ihrem Blog und auch ihre Erzählungen aus ihrem Buch kennt, wird verstehen, dass es nicht einfach für sie war, das zuzulassen.  

Um 11:30 Uhr  hatten wir es ausdiskutiert und sie wartete nur noch auf den Krankenwagen und ihre „Ersatz“-Betreuerin, weil ihre eigentliche Betreuerin selber verhindert war. – Ausgerechnet dann! 

Und Köln ist für mich, als Betroffene mit wenig Spontanität, eine Weltreise. Wenn es auch nur etwa 60 Kilometer sind, die da zwischen uns lagen.  In unserem engen Chat, unserer kleinen vertrauten Gruppe, erklärte ich parallel  Sabines Situation, sodass ich meine eigene Unsicherheit etwas besser ertragen konnte. Denn ich wusste genau, was ich der armen Sabine gerade damit antun würde:

…aus ihrem Haus, in eine fremde Umgebung, fremde Menschen, zudem in einem Zustand völliger Erschöpfung und ein Klinikprocedere, was ihr nun bevorstehen würde…

Da reicht die Hälfte, um einen autistischen Menschen in die Flucht oder in den Overload zu treiben. 

Unsere arme Freundin. 

Und nun hörten wir nichts mehr von ihr. Etwa stündlich fragten wir uns gegenseitig, ob sie sich bei der einen oder anderen gemeldet habe. Gegen Mitternacht, waren wir sicher, man habe sie im Krankenhaus behalten.  Am nächsten morgen bat ich eine weitere Person aus unserem Selbsthilfe-Forum, die ich persönlich kannte und die in der selben Stadt wohnt wie Sabine um Hilfe.  

Renata telefonierte sich für mich durch die Kliniken Kölns und gab mir schließlich die Adresse durch.  Damit wagte ich mich die entsprechende Klinik anzurufen, mich auf die entsprechende Station durchstellen zu lassen, mit der Bitte um Verbindung zum Dienstzimmer. Der Schwester sagte ich gleich:

“ Ich bin eine Freundin von Sabine Kiefner und habe ihr gestern geraten in eine Klinik zu fahren. Ich weiß natürlich auch, dass sie mir keinerlei Auskünfte geben dürfen, darum rufe ich auch nicht an. Ich möchte Sie bitten, ihr einen lieben Gruß von Regine Winkelmann zu sagen, notfalls aufschreiben und sie möchte bitte mitteilen, was sie alles braucht, was wir für sie tun können, werden wir für sie tun. Bitte sagen Sie ihr das“. 

Die freundliche Schwester versprach das. Jetzt würde alles gut werden, ermutigten wir uns. Am Nachmittag schrieb mich Sabines Sohn an. Sabine brauche meine Handy-Nummer. Ich schrieb ihm meine Nummer und Sabine erreichte mich unterwegs. Sie klang zunächst gefasst, dann mehr und mehr wurde deutlich, dass sie völlig überfordert war, dem Krankenhauspersonal verständlich zu machen, welcher Art ihre Beschwerden und ihre vor allem gerade psychische Verfassung war.  

Wie sehr genau, können wir Betroffene, genau das nachvollziehen.  

Sie rief Lena an, erklärte ihr, dass man sie behandele als sei sie nicht „ganz richtig im Kopf“. Lena erklärte ihr:

“ Denke daran, was und wer du bist! Denke daran, was für eine kluge und mutige Frau und Mutter du bist!“ 

Was ihr im Kopf klar war, war plötzlich in ihrem Herzen ganz verschwunden.  Am Samstag war sie völlig aufgelöst, jetzt musste etwas getan werden.  

Am Telefon war ihre Stimme, alles andere als fest, sie war sehr durcheinander und verzweifelt. Ich sagte, :“ Du brauchst dein Buch. Das, was du geschrieben hast. Du musst es zu deiner Sicherheit und deiner eigenen Erinnerung haben, was du bist. Und du kannst, wenn dir die Worte fehlen, es einfach ihnen dort zeigen. Du brauchst außerdem einen Stift und etwas zum Aufschreiben.  

„Ja,“ sagte sie. „Ich habe beides nicht.“ 

Das Buch, das ich von ihr besitze, hatte ich verliehen und so rief ich jemanden an, der es ebenfalls hat, der es Sabine gebracht hätte, jemand der verlässlich und spontan und zur Hilfe immer bereit ist.  

Mir wurde klar, wie groß bereits unser Netzwerk ist, wie viel wir bereits gemeinsam erreichen können. Dennoch, auch A. hatte das Buch verliehen. Es war zum verzweifeln, denn nun klammerte sich Sabine an dieses Buch.

Es war bereits später Abend. Doch A. wählte sofort die Nummer einer weiteren Person, die mit Sabine gut bekannt sei, und sicher auch das Buch besorgen würde.

A. telefonierte also mit mir vom Telefon aus und mit dieser Bekannten mit ihrem Handy. So erfuhr diese Bekannte, von Sabines Klinikaufenthalt, dass ihr Sohn bei Opa gut aufgehoben sei und dass sie dringend ihr Buch benötige. 

Sie versprach, es sogleich zu ihr zu bringen und ich weinte vor Glück, dass wir uns alle haben. Dass wenige Worte reichten, um deutlich zu machen, wie groß hier die Not unserer Freundin war. 

Ich wagte nicht mehr so spät bei Sabine anzurufen. Aber eine SMS musste ich ihr schreiben und Lena, Hilde und Nicole natürlich ebenso. 

Ich schrieb ihr: 

„Sabine gleich kommt eine Frau G und bringt dir dein Buch. Alles weitere findet sich morgen. Ich erkläre dir später, wie ich sie aufgetrieben habe“  😉 

Sofort schrieb sie eine SMS zurück: 

 „Wie bist du an meine Freundin gekommen?Kommt die jetzt noch. Hier schlafen schon alle. Ihr seid echte Freunde ich muss weinen vor lauter Gefühlschaos“.  

Ein paar Tage später schalteten wir wieder Renata zu und machten gleichzeitig einen Aufruf auf Sabines Facebook Seite, sowie in unserer Facebook-Gruppe, dass Sabine dringend Internet benötige. Sabine wolle schreiben, wolle mit ihren vielen Freunden endlich wieder kommunizieren dürfen und benötige ein Notebook, oder Smartphone.  

Wie schnell, die Antworten und wie groß die Hilfsbereitschaft ist. Wie wunderbar, dass wir uns gegenseitig so unterstützen können.  

Dann meldete sich Sabine persönlich auf ihrer Seite.

Es war wie eine Befreiung, es war so unglaublich erleichternd, was aus den Beiträgen noch immer zu erkennen ist, die man dort lesen kann.

Das kann man vielleicht auch nur verstehen, wenn man erfahren hat, wie viel uns allen diese Kommunikation bedeutet. Wie wichtig, wie wertvoll und wie barrierefrei wir Autisten so per Internet echte Freundschaft pflegen können. Echte Lebens. – und Alltagshilfe erhalten. 

So schrieb mir Sabine: 

„Ich bin so froh, dass ich euch gefunden habe. Ihr seid Menschen, die mich verstehen und wo ich mich nicht verstellen muss.“  

Dann war alles still. Keine SMS, kein Anruf und nichts im Internet. 

Wir vier wussten nur, dass sie Montag verlegt werden sollte.

Da ich immer wieder in den letzten Tagen von ihr weitere Symptome und Erklärungen zu meinen Fragen bekam, wusste ich nun, dass es sich um das Krankheitsbild handelt, was sich anschließend bestätigte.

Ich kann mir aufgrund meiner beruflichen Tätigkeit leider nicht selber etwas einreden, was wider meiner medizinischen Kenntnis spricht. 

Wie sehr dies auch Lena, Hilde Nicole und Renata verunsicherte, spürte ich gleich und wagte nicht deutlicher zu werden. Eine unerträgliche Situation – mein Herz wollte Hoffnung und mein Verstand sagte, „Nein“.  

Dann rief Lena im Krankenhaus an. Da sie wegen der Internetverbindung und anderer organisatorischen Kontakte, bereits bei Sabine war und somit offiziell Zugang hatte, war ihr das erlaubt. Sie bekam dann die Auskunft, Sabine könne sie jetzt nicht besuchen, sie sei im künstlichen Koma und müsse beatmet werden. 

Ein Schock, der eigentlich keiner für mich war, trotzdem traf er mich unvermittelt und unpassend, wie alle diese und ähnliche Nachrichten unpassend sind. 

Wieder einmal unterwegs, gerade auf einen Parkplatz angekommen, rief Lena an und teilte mir das mit. Daraufhin wollte ich unbedingt, Frau G., Sabines Freundin anrufen, die nicht über Facebook oder Mail zu informieren war.

Der Anruf fiel mir unsagbar schwer. Sie war aber Sabines Freundin, also konnte das nur richtig sein. Ich erklärte ihr wer ich war und sagte, wass ich gerade erfahren hatte, dass es Sabine schlechter gehe. Dass ich dachte, dass sie dringend Hilfe brauche, auch wenn sie gerade im Koma läge… 

Die Reaktion wird für einige verständlich sein, für mich war sie der nächste Schock.Sie war entrüstet, wie das habe zu uns durchsickern können. Sie habe dem Klinikpersonal strengste Anweisung zum Schweigen gegeben. Zum Schutz für Sabine und ihrer Familie.  

Ich stammelte, dass wir aber doch nicht anonym seien, dass wir doch engen Kontakt zu Sabine haben, auch wenn sie vielleicht nicht davon in dieser Form Kenntnis habe, es aber dennoch eine vertrauensvolle Freundschaft sei…

Weiterhin versuchte ich ihr Vertrauen zu gewinnen, indem ich vor ihr zugab, dass ich selber, wie Sabine eben auch, autistisch sei und eben aufgrund dessen der Kontakt entstanden ist. Ich erhielt ausdrücklich Verbot …Ich hörte Anweisungen, aber sie kamen nicht vollständig bei mir an. Nur deutlich war, das wir hier absolut nicht erwünscht und nicht berechtigt und nicht…waren. 

Erstaunlich wie schnell man durch zwei Telefonate, auf einem öffentlichen Parkplatz so aus der Fassung gerät., sich aufgrund der Öffentlichkeit aber zusammen nimmt, um dann zu Hause, völlig aus der Kurve zu fliegen.

Ich geriet, da ich gerade aufgrund weiterer Krisen entsprechend angeschlagen bin, durch dieses Erergnis in eine ziemlich heftige Depression.  

Ich postete einen Wunsch auf ihrer Seite. Eigentlich war es eine Aufforderung an sie oder an das Schicksal oder an wen auch immer, das Versprechen, was wir uns alle im August gaben, einzuhalten. “ Sabine, du sagtest, wir werden uns wiedersehen, ich freue mich auf dich.“

So formuliert, konnte man mir das nicht verbieten. Es war mein stiller Protest, mein Wunsch, meine Hoffnung und meine Loyalität, die ich ihr damit zum Ausdruck bringen wollte.

Und die seltsame Stille, die nun nach ihrer Rückmeldung plötzlich so auffallend war, ließ viele ihrer Freunde veranlassen, bei uns Administratoren nachzufragen.

 Lügen erfinden. Fragen ignorieren. Ausreden daher stammeln.

 Das ist eine Zumutung, wenn man das muss und soll, aber den Sinn und die Absicht dahinter nicht nachvollziehen kann.

 Denn Sabines Vater hatte mit Hilde und mit Nicole, sowie kurz mit mir gesprochen. Er war so offen und so herzlich und wie gerne hätte ich ihm meine Situation erklärt.

 Nach dem sie aus dem Koma erwachte, war sie schwach, aber noch hoffnungsvoll.

 An einem Sonntag rief sie an. Schreiben konnte sie nicht.

Aber mitteilen, dass sie wieder wach sei, das sollten wir. Lena und Renata hatten sie besucht.

Lena teilte mir mit, dass Sabine sich eine Behandlung von mir wünsche.

 Ich habe es nicht mehr geschafft. Ich habe zu lange gezögert.

Zum Einen, weil ich zu feige war, entgegen das ausgesprochene Verbot dort zu erscheinen, nicht zu wissen, wem dies alles nicht passt, zum anderen aber auch, weil ich nicht wagte, Sabine um offizielle Erlaubnis zu bitten, ihr also mitzuteilen, durch welche Person ich mich habe derart verschrecken lassen.

 Verwirrung und Aufregung, oder einen Konflikt, der lediglich mein persönlicher war, konnte sie weiß Gott nicht auch noch gebrauchen.

 Am Montag, den 25.11. verstarb Sabine

Ich erfuhr es einige Stunden nach ihrem Tod, und wurde angehalten, auch ihren Tod zu verheimlichen.

 Wir alle wurden angehalten, ihren Tod zu verheimlichen.

 So Vieles, was ich noch sagen wollte… So Vieles, was ich noch fragen wollte…

In dieser Woche nach ihrem Tod lief ich oft durch den Wald, den Kopf voller Wut und Traurigkeit. Den Kopf voller düsterer Gedanken, denen ich eine Richtung geben musste.

In dieser Woche entstand eine Geschichte: https://heutebinichanders.wordpress.com/guten-morgen-liebe-welt-sagte-der-dachs/

Mit dieser Geschichte schaffte ich es mit meinen Freunden zu kommunizieren, ohne über das Verbotene zu sprechen. 

Diese Geschichte schenke ich Sabine…

…in Gedanken an den Sohn, der so alt ist, wie mein Jüngster. Und in Gedanken an den Vater, der nun so schnell diese mutige und tapfere Tochter verloren hat.

In Gedanken an Sabine, die ein paar Tage zuvor, noch das wichtigste an Entscheidungen hat treffen können, was in dieser kurzen Zeit überhaupt möglich ist.

Meine Traurigkeit, zu leise, zu ängstlich, zu spät, zu angepasst gewesen zu sein und ihrem Wunsch nicht nachgekommen zu sein, dauert an.

Menschen, die mit und für Menschen mit Autismus arbeiten, wissen wie wir zu unseren Worten stehen müssen. Sie wissen meist auch, was Worte und Verbote für uns bedeuten. SIe sollten entsprechend sinnvoll mit ihren Worten umgehen und sie sollten das, was sie wissen auch beherzigen.

Erschrocken aber war ich dann, als Lena am Tag ihrer Beerdigung erfuhr, dass Vater und Sabines Betreuerin es bedauerten, dass wir nicht persönlich vor Ort waren.

Wir wurden also die ganze Zeit gar nicht aufgrund des Vaters und des Sohnes von ihr Fern gehalten, so wie man es uns erklärt hatte.

 Wenn ich aus dieser Sache lernen soll, dann dass ich in Zukunft meinem Herzen und meinen guten Freunden folge.

 Nicht unbedingt den lauten Stimmen, deren Sinn ich nicht verstehe.

So hat Sabine es gemacht.

Sie stand auf und folgte ihrem Herzen. Sagte das, was gesagt werden musste.

Sie wird uns allen fehlen.

Sabine Kiefners Blog zum Thema Autismus: http://aspergerfrauen.wordpress.com/

Sabine Kiefners Buch: http://www.amazon.de/Freude-gro%C3%9Fer-H%C3%BCpfball-meinem-Bauch/dp/384177041X