Kategorie: Ansichtssache

An Euch Fachleute für Autismus

Anlässlich des kommenden Welt-Autismus-Tages finden derzeit wieder vermehrt Vorträge und Fortbildungen zu dem Thema Autismus, bzw. Autismus-Spektrum-Störung statt.

Sabine Kiefner schreibt hierzu auch in ihrem Blog

http://aspergerfrauen.wordpress.com/2013/03/17/welt-autismus-tag-ein-tag-fur-autistinnen/

wie notwendig dieser Tag ist und wie sinnvoll er eigentlich sein könnte.

Ich benutze nun hier bewusst den Konjunktiv, denn ich bemerke, wie viele meiner Mitbetroffenen auch, dass die Medien sich zwar mitunter um Berichte von und über Menschen mit Autismus geradezu reißen, allerdings bleibt der aufklärende Effekt meines Erachtens noch aus.

Da es sehr unterschiedliche Vorstellungen in der Gesellschaft über Autismus gibt, die Medien sogar häufig zu diesem oft falschen und einseitigem Denken beitragen, gibt es nach wie vor unzählige Klischees, mit denen sich autistische Menschen tagtäglich konfrontiert sehen.

Klischees sind nicht hilfreich.

Darüber ärgern sich nicht nur die Betroffenen, die dies auszubaden haben, sondern auch die Fachleute, die sehr gute Arbeit machen und uns dahingehend im Blick haben, dass sie uns die nichtautistische Welt erklären, entwirren und manchmal erheblich erleichtern.

Veranstaltungen und Berichterstattungen die anlässlich des Welt-Autismus-Tages oder eben unter diesem Motto stattfinden, sollten einzig und allein die tatsächlich vorhandenen Interessen und Bedürfnisse der Autisten im Blick haben.

Hier geht es um uns.

Es gibt die unterschiedlichsten Blickwinkel aus denen sich Menschen dieser Thematik annähern.

Es gibt Menschen, die sich ausschließlich beruflich mit Autismus beschäftigen.

Die nennen sich dann Therapeuten, Ärzte, Psychologen, Pädagogen, usw.

Es gibt Angehörige von Menschen mit Autismus und eben die Betroffenen selber.

Nicht alle vertreten die selben Interessen, nicht alle reden mit uns gemeinsam über das Thema Autismus, über das was es für uns bedeutet in unserem alltäglichen Leben und Erleben.

Einige die sich mit dieser Thematik in den nächsten Tagen auseinandersetzen werden, reden leider ausschließlich über uns.

Sie überlegen, wie wir wohl denken und fühlen.

Sie fragen sich ob wir dies oder jenes überhaupt ähnlich oder vielleicht doch ganz anders empfinden.

Es interessiert sie durchaus unsere Wahrnehmung und unsere manchmal so andere Art die Welt und diese Gesellschaft zu sehen, aber sie erklären sich dann das „wie“ gerne mit ihren eigenen Worten, mit ihrer eigenen Logik und kommen anhand ihrer nichtautistischen Beobachtungen zu ihren nichtautistischen Schlussfolgerungen.

Ich halte das für eine äußerst fragwürdige Art miteinander weiterzukommen.

Natürlich mache ich nicht den Menschen einen Vorwurf, die erst seit kürzester Zeit auf dieses Thema aufmerksam geworden sind.

Eltern, die erst vor kurzem für ihr Kind eine Diagnose bekamen, haben so viele Fragen und einen enormen Informationsbedarf.

Auch Lehrer, die erst neulich durch einen diagnostizierten Schüler mit Autismus und was dies alles nun auch für seinen Schultag bedeutet, konfrontiert wurden, sind keine Fachleute, von denen wir differenziertes Denken um diese Sache voraussetzen dürfen.

Im Gegenteil, es sind Menschen, mit hohem Informationsbedarf.

Ich spreche Euch Fachleute an, die ihr bereits seit Jahren mit autistischen Menschen arbeitet. Sie diagnostiziert oder ihnen auch eine Diagnose verweigert, die Ihr an ihnen therapiert und versucht sie anzupassen an diese nichtautistische Welt.

Ihr Fachleute, die Ihr wiederum Euren Nachwuchs an Psychologen und Therapeuten schult und diesen Nachwuchs auf unsere Besonderheiten und Unzulänglichkeiten aufmerksam macht.

Wie sie uns u.a. daran erkennen können, dass wir im Bereich der Kommunikation Einschränkungen und Defizite haben.

Ihr, die Ihr so oft über uns kommuniziert, aber doch so selten mit uns.

Ihr habt so oft Eure eigenen Belange dabei im Blick und so wenig unsere tatsächlichen Bedürfnisse.

Vielleicht hattet Ihr vor Jahren eine Idee und eine Vorstellung von Autismus und was es für autistiche Menschen bedeutet, ein ganzes Leben lang Autist zu sein.

Die muss nicht richtig gewesen sein. Die dürft Ihr dann auch durchaus aktuallisieren und ggf. korrigieren.

Diese Vorstellung kann sich ja ergeben haben durch schlechte, überholte und knappe Fachliteratur.

Sie kann auch entstanden sein, durch die Konfrontation und die Arbeit mit Hunderten Menschen mit Autismus.

Aber Euer Blick reduziert sich dann doch auch nur auf eben diese hundert Menschen mit Autismus.

Das ist dann nicht „der Autismus“

Wenn ich hundert neurotypische Menschen kennenlerne, maße ich mir nicht an, zu wissen wie die Menschheit denkt.

Und schon gar nicht, kann ich Rückschlüsse aus der Betrachtung dieser hundert Nichtautisten ziehen und die dann auf die Wahrnehmung, die Bedürfnisse oder Fähigkeiten eines einzelnen Menschen ohne Autismus übertragen.

Damit läge ich zwangsläufig bei den meisten nichtautistischen Menschen falsch.

Und so denke ich, geht es Euch oft genug.

Ihr liegt mit Eurer Sicht und Betrachtungsweise, mit Eurer Einschätzung so oft mindestens knapp daneben, wie wir falsch lägen, würden wir Euch beurteilen.

Damit helft Ihr uns nicht.

Damit verhindert Ihr Hilfe und macht sogar unser Leben vielleicht schlimmer.

Ich würde mir wünschen, dass Ihr offener und weitsichtiger werdet.

Ich würde mir wünschen, dass Ihr mehr und mehr die Kommunikation mit uns persönlich vorzieht. Auch wenn das manchmal nur gelingt, indem Ihr Eure üblichen und gewohnten Kommunikationsformen ein wenig auf uns abstimmt.

Ich würde mir wünschen, wir würden manche Diskussionen gemeinsam führen.

Ich könnte mir vorstellen, dass sich das für beide Seiten lohnen würde.

Das es möglich ist, dass es Hilfestellen gibt, wo Menschen arbeiten die uns auf Augenhöhe begegnen und mit uns gemeinsam individuelle Wege gehen,  dass weiß ich und darf es erfahren. Aber mehr sollten es werden, die sich nicht nur Erfahrung und Kompetenz mit Autismus auf die Fahne schreiben, weil sie Lehrbücher studiert und Vorlesungen besucht haben;  sondern mit uns, an uns und für uns sich mit dem Thema Autismus befassen.

„Einer muss doch schuld sein!“

„Was ist die Ursache für Autismus?“, wurde ich öfter gefragt.

Ich bin nicht immer sicher, wie ich darauf antworten soll.  Auch weiß ich nicht genau warum derjenige das wissen möchte.

Es mag Menschen geben, die wirklich rein wissenschaftliches Interesse daran haben.

Dann antworte ich etwa so:

Es werden aktuell einige Ursachen diskutiert, die für Autismus direkt oder aber als auslösender Faktor mit verantwortlich gemacht werden. Bislang aber ist noch keinerlei eindeutige Aussage möglich, die wissenschaftlich anerkannt und mit abschließenden Forschungsergebnissen auch belegbar wäre.

Es scheinen also Mehrfachfaktoren zusammen zu spielen.

Das eine autistische Genanlage vererbt werden muss, da sind sich alle Forscherteams einig. Die genetische Disposition ist also die Basisvoraussetzung, um als Autist geboren werden zu können.

Es ist Forschern gelungen, einige Gene zu isolieren, auf denen sich vermutlich das autistische Merkmal befindet.

Je nach Autoren entsprechender Fachbücher, variiert diese genannte Anzahl zwischen etwa 5- 20. Ob es bei dieser geringen Zahl überhaupt bleibt,  ist angesichts des noch geringen Forschungszeitraums auch fraglich und bleibt abzuwarten.

Sehr wahrscheinlich ist die Zahl also um ein Vielfaches höher.

Die Ausprägung einer autistischen Störung ist vermutlich, sowohl von der Anzahl der beteiligten Gene, sowie von der unterschiedlichen Kombination untereinander abhängig.

Das würde immerhin auch die so differenzierten Ausdünnungsgrade des autistschen Spektrums erklären.

Das würde im Umkehrschluss aber auch die Verschiedenartigkeit der Menschen ohne Autismus erklären.

Denn ihnen fehlen dann lediglich die entsprechend markierten Gene in der erforderlichen Menge oder es hapert ihnen schlicht an der passenden Kombination.

Sie sind und werden aufgrund ihrer genetischen Kombination also nun nie autistisch wahrnehmen, fühlen und denken können. So sehr sie sich auch vielleicht darum bemühen.

Autisten wird es andererseits nie gelingen unautistisch zu fühlen, zu empfinden und die Dinge aus dem Blickwinkel der Nichtautisten zu sehen.

Mit dieser Erkenntnis könnte man es nun gut sein lassen und die weiteren Energien in gemeinsame Vorhaben stecken. Vorhaben und Ideen, die zu mehr Akzeptanz und Toleranz führen. Vorhaben von denen beide Seiten profitieren.

Denn die Welt braucht auch die „Andersdenker“.

http://www.ted.com/talks/temple_grandin_the_world_needs_all_kinds_of_minds.html

Man könnte es also dabei belassen und erkennen, dass es normal ist, verschieden zu sein.

Man belässt es aber nicht dabei.

Man sucht und fragt weiter nach den eigentlichen „Übeltätern“, die diese Genvariation ausgelöst haben könnten.

Im Visier haben Forscher hier vor allem alles was schlecht ist und unbedingt zu vermeiden ist.

Umweltgifte, Medikamente während der Schwangerschaft, also störende und toxische Belastungen, die eine „gesunde, natürliche und richtige“ Entwicklung entsprechender Genkombinationen verhindert.

Da kommt mir der Gedanke, dass gleichbedeutend hinter der ersten Aussage, eine weitere steckt; und die macht mir nun Sorgen.

„Nur eine „kranke, unnatürliche, und falsche“ Entwicklung der genetischen Kombination oder Variation kann verantwortlicher Auslöser sein, für ein autistisches Wahrnehmen, Denken und Fühlen.“

Das andere scheint offensichtlich paradox zu sein, denn habe ich das noch nie irgendwo als Diskussionsgrundlage gehört.

Trotzdem frage ich mich:

Könnte es nicht genauso gut anders herum passiert sein?

Könnte nicht die genetische Variation, der Nichtautisten, durch eine toxische Belastung ausgelöst worden sein?

Dies dann mit einer so hohen Durchseuchung gemessen an der Weltbevölkerung, dass aufgrund dieser hohen Zahl der Betroffenen, diese nun zu den üblichen Standards gehören?

Könnte es nicht ebenso gut möglich sein, dass die fehlenden autistischen Markierungen auf ihren Genen, auf Störfaktoren zurückzuführen sind?

Eine belastende Substanz, eine Vire, ein „Übeltäter“ der das autistische Gen verhindert hat?

Ist das ein so abwegiger Gedanke?

Würde durch eine solche Entdeckung seitens der Forschung, die qualitative Beurteilung, was Autismus ist oder was er nicht ist, anders ausfallen?

Nein, wahrscheinlich nicht.

Dann wäre die Welt aus den Fugen. Dann wäre das Falsche richtig und das Richtige falsch.

Das würde man verhindern müssen.

Wie würde man das verhindern?

Ganz einfach:

Man würde kurz und bündig, den vermeindlichen Übeltäter als eine besondere positive Substanz rehabilitieren. Man würde erklären, dass es der Forschung gelungen sei, an der ausschließlich als toxisch geglaubten Substanz, nun autismusverhindernde Eigenschaften entdeckt zu haben.

Für den Autismus sucht man den Übeltäter. Nicht andersherum.

Ein Übeltäter ist verantwortlich für meinen Autismus.

Es muss also ein ebensolcher „Übeltäter“ (welcher auch immer) gewesen sein, der den Autismus meines Vaters verursacht hat.

Welchen Umweltgiften, welchen Toxinen, mögen wir beide aber so zeitverschoben ausgesetzt gewesen sein?

Waren es die selben?

Sind es die selben gewesen, die für einige autistische Anteile meiner Geschwister verantwortlich waren?

Waren es die selben Auslöser, vor die ich hätte meine Kinder während der vier Schwangerschaften schützen können oder müssen?

Bin ich also das Ergebnis eines Umweltschadens, einer toxischen Belastung?

Wäre ich vermeidbar gewesen?

Oder wäre mein Autismus vermeidbar gewesen?

Wenn mein Autismus nicht als Teil meiner selbst zu mir gehört, wenn er krank und falsch an mir ist, ein Übel was vermeidbar gewesen wäre, was wäre ich dann ohne ihn?

Was wären meine Kinder ohne den meinen und ohne den ihren?

Wir hätten vielleicht einige unserer Unzulänglichkeiten nicht.

Uns würde es keine Schwierigkeiten machen, den üblichen und erwarteten Grad der Anpassung zu wahren.

Wir wären kontinuierlich und an allen Tagen alltagstauglich, kommunikationstauglich, arbeitstauglich,…

Das wäre sicher ein gesellschaftlicher Vorteil.

Dann wären wir so, wie eine nichtautistische Gesellschaft die Individuen formt.

Wäre es auch unser Vorteil?

Wir wären nicht das, was wir nun sind.

Wir wären uns fremd und würden uns sicher selbst manchmal vermissen.

Mit-mensch oder Ohne-mensch ?

Betrachtet man die einzelnen Diagnosekriterien, die für eine Autismus-Spektrum-Störung notwendig sind,  für sich und wendet für jedes einzelne Kriterium eine entsprechende Skalierung an, lassen sich Betroffene in völlig unterschiedlichen Ausprägungen auf verschiedenen Ebenen angliedern. Während der eine aufgrund seiner Hypersensibilität sich oft in Reizüberflutungszuständen (overload) befindet, ist ein anderer möglicherweise in erster Linie an so starre Rituale gebunden, dass es einer Zwangsstörung ähnlich sieht.

Zusätzlich sind die Kriterien aber auch bei ein und der selben Person an unterschiedlichen Tagen oder in gewissen Situationen verschieden stark ausgeprägt.

Eine eindeutige Zuordnung oder sogar die Aussage ob jemand „mild“ oder „schwerer“ betroffen sei, relativiert sich in dem Moment, wo ein sogenannter „milder“ Asperger in einem Overload gerät.

Seine sonst so guten Verbergungs-und Anpassungsstrategien versagen unmittelbar in einem solchen Zustand und er zeigt mitunter auf der gesamten Bandbreite der genannten Kriterien seine wahre (autistische) Persönlichkeit.

Die Anpassungsstrategien die autistische Menschen im Laufe der Jahre entwickeln sind manchmal enorm.

Sie haben Vor-und Nachteile.

Die Vorteile sind schnell genannt.

Sie lassen die Betroffenen weitgehend unautistisch wirken und auch nur dadurch teilhaben an der Gesellschaft.

Sie lassen ihn tauglich erscheinen für die Norm, tauglich für den Alltag.

Wie weitreichend die Anpassung gelingt hängt von unterschiedlichen Faktoren ab. Zum einen sicher von der Ausprägung des Spektrums und der Kombination der jeweiligen Einzelkriterien.

Aber auch von den unterschiedlichen kognitiven Fähigkeiten, dem jeweiligen psycho-sozialen Kontext, wie Alter, Bildung und Umfeld, sowie persönliche Charaktereigenschaften.

Um Anpassung habe ich mich auch stets bemüht.

Denn angepasst bin ich ein „Mit-mensch“.

Und da ich lieber ein „Mit-mensch“ bin als ein „Ohne-mensch“, kann ich also nicht generell sagen, dass es schlecht sei, sich zu bemühen weitgehend unautistisch und angepasst zu verhalten.

Es kostet allerdings erheblich viel Kraft und es erschöpft, je größer die Bemühungen ausfallen müssen, meine sämtlichen Ressourcen. Die Folgen sind nicht unerheblich für meine kontinuierliche Funktion und für die eigene Gesundheit.

Das ist der erwähnte Nachteil, von dem ich vorhin sprach.

Fragt man unter den Betroffenen nach der subjektiven Einschätzung des eigenen „Leidens“, so ist bei unterschiedlicher Ausprägung doch eine Aussage identisch:

Ich leide nicht unter meinem Autismus, sondern an der nichtautistisch ausgerichteten Welt und deren mir oft unverständlichen und nicht zugänglichen Anforderungen.“