Autismus: Von der Schule in das Berufsleben – ein Quantensprung mit Risiken

Vortrag: Teil 1 – in Bonn (lebenmitautismus.de) am 14. April 2018

Guten Tag,
mein Name ist Regine Winkelmann und ich möchte Ihnen heute als erwachsene autistische Person und als Mutter autistischer Heranwachsender zu verschiedenen Themen etwas mitteilen.
Ich bin wie das letzte Jahr, nicht alleine, sondern begleitet von ebenfalls Müttern, die auch selbst betroffen sind. Katrin Kornke, wird gleich eines unserer Themen übernehmen und mit Bettina Jürgens und Rieke Humberg werden wir nachher wieder gemeinsam einen Workshop anbieten.
Wie viele unserer erwachsenen Mitbetroffenen haben wir unsere Diagnose erst im Erwachsenenalter erhalten. Und zwar im Zusammenhang mit der Diagnose unserer Kinder. Wir alle haben betroffenen Kinder und die meisten unserer Kinder und wir selbst haben zusätzlich auch noch ADHS.
Das ist nicht ungewöhnlich.
Etwa 40 bis 50 % der Autisten mit normaler bis guter kognitiver Begabung haben ADHS.
Noch vor einigen Jahren waren diese beiden Diagnosen nicht möglich. Denn damals galt die Lehrmeinung, ADHS schließt Autismus aus.
Im Gegenteil.
Aber das nur als Zusatzinformation und für die Vollständigkeit.
Obwohl es viele Übereinstimmungen gibt, die alle Menschen mit Autismus haben und miteinander verbinden, sind auch wir verschieden. Wir erkennen das an unseren Kindern, die sich in ihren unterschiedlichen Arten ebenfalls deutlich von uns selbst und voneinander unterscheiden.
In ihren Interessen, in ihrem Temperament und auch in ihren Fähigkeiten oder Defiziten.
Alle Menschen, auch die ohne Autismus, sind unterschiedlich. Die Natur bringt wahrscheinlich so viele verschiedene Individuen hervor – wie es Menschen selbst gibt.
Nicht anders ist es bei uns.
Es gibt allerdings kennzeichnende Übereinstimmungen und Merkmale, die autistische Personen miteinander haben, die uns von den nichtautistischen Personen unterscheiden.
Und diese Gemeinsamkeiten haben wir, weil in unseren Gehirnen die Arbeitsprozesse anders, nämlich autistisch ablaufen – In den Gehirnen der anderen Menschen – unautistische.
Das bedeutet, dass wir anders denken und wahrnehmen, das was wir sehen anders verarbeiten als die Menschen ohne Autismus.
Aus dieser anderen, nicht ganz so üblichen Denk- und Wahrnehmungsweise ergeben sich für die autistische Minderheit innerhalb einer nichtautistischen Mehrheitsgesellschaft erhebliche Schwierigkeiten.
Die erleben wir jeden Tag.
Wir schauen täglich, aus unserer Sicht als Selbstbetroffene, auf unsere eigenen Grenzen.
Und gleichzeitig, weil wir eben auch Eltern sind, erleben wir die Defizite unsere Kinder regelmäßig und sehen, wie auch sie immer mehr an ihre Grenzen kommen.
Und so beschäftigt uns alle die sorgenvollen Frage: “ Wie geht es weiter für unsere Kinder?
Das ist eine Frage die sich alle Eltern betroffener Kinder stellen, da geht es uns autistischen Müttern nicht anders.
Mit dem Unterschied allerdings, dass wir mit unseren Kindern, all das noch einmal erleben und aushalten müssen, was wir selbst bereits erlebt haben. Noch immer erleben und aushalten müssen.
Vielen Besonderheiten und ungewöhnlichen Verhaltensweisen, mit denen autistische Kinder ihre nichtautistischen Eltern oder Lehrer zur Verzweiflung bringen, oder sie bis an deren Grenzen herausfordern, erleben wir ebenso. Uns fordern sie ebenfalls heraus und bringen uns an unsere Grenzen. Aber, für uns sind sie keine Rätsel, sie sind nicht ungewöhnlich, sondern durchaus bekannt.
Manchmal sind sie geradezu der Spiegel, in den wir schauen und uns selbst wiedererkennen.
Und somit ist die sorgenvollen Frage: “ Wie geht es weiter für unsere Kinder?” zwar die gleiche, die sich nichtautistische Eltern stellen, allerdings betrachten wir alles gezwungenermaßen aus einer ganz anderen Perspektive.
Aber auch ohne aus unseren autistischen Blickwinkel, würden wir sicher alle zustimmen, dass die Zukunft für unsere betroffenen Kinder düsterer aussieht, als für deren nichtbetroffenen Altersentsprechungen.
Im Hinblick auf das Berufsleben für unsere Kinder und deren Chancen einen gewünschten und passenden Job zu finden, der sie unabhängig und alleine lebensfähig macht, sind wir alle mehr oder weniger realistisch besorgt.
Diese Sorge teilen wir. Sie ist aktuell auch unsere und wir ziehen hier keine Patentrezepte hervor. Wir haben als Autisten auch nicht die Lösung. Im Gegenteil.
Es ist die Sorge, die uns motiviert hier zu stehen und uns immer wieder veranlasst in der Öffentlichkeit so viel von uns Preis zu geben. Unser Innerstes nach außen zu kehren. In der Hoffnung jedes Mal gibt es ein paar Menschen, die davon etwas Brauchbares mitnehmen – was irgendeine, wenn auch kleine Veränderung / Verbesserung für uns bringt.

Selbst nach vielen Jahren der Bekanntmachungen, Öffentlichkeitsarbeit und Inklusionsbemühungen ist für die heranwachsenden autistischen Kinder die Hürde, auch nach einem relativ guten Schulabschluss, einen realistischen und gleichwertigen Platz innerhalb der Gesellschaft zu erhalten, eine viel höhere.
Das sind Fakten – das belegen Zahlen.
Darüber können wir alle reden – und spekulieren was Lösungen sein könnten. Welche Veränderungen oder Verbesserungen die Richtigen wären.
Wir allerdings sind diejenigen, um die es dabei geht.
Wir sind es, die meist mit euren Lösungen dann klar kommen müssen.
Leider sind wir nach wie vor diejenigen, die seltenst hierzu gefragt werden.
Obwohl viele Autisten kognitiv durchaus dazu in der Lage wären mit zu sprechen und wir auch durchaus bereit dazu wären uns anbieten und wünschen, dass man uns fragt.
Nach wie vor behaupten Menschen, die nicht so Denken und Empfinden wie wir, sie wüssten wie wir Denken und Empfinden.
Und schlimmer noch, sie glauben auch zu wissen, was für uns das Beste ist.
Obwohl sie vorgeben zu wissen, was wir brauchen und was und hilft, sind die Chancen auf Teilhabe oder die Möglichkeiten einen Platz zu finden auf dem 1. Arbeitsmarkt für uns viel geringer.
Damit verbunden geringer auch die Chance auf ein selbstbestimmtes Leben – ohne abhängig zu sein von Hilfen – sei es familiäre oder behördlich installierte.
Und wir wissen leider aus eigener Erfahrung, warum das so ist.
Wir wissen warum wir scheitern und an was wir scheitern. Und wir kennen den Kampf und wissen, dass einige von uns regelmäßig auf der Strecke bleiben und aufgeben müssen.
Darum haben wir große Angst um unsere Kinder.
Und wenn Sie die auch haben – dann ist das aus unserer Sicht durchaus berechtigt.
Manchmal haben wir auch Sorge um uns selbst. Wir erkennen, dass wir alle mit zunehmendem Alter nicht weniger Probleme bekommen – sondern mehr.
Woher wissen wir das?
Viele autistische Erwachsene sind mittlerweile eine große Gemeinschaft geworden und miteinander gut vernetzt – das Internet macht es möglich – Wir 4 hätten uns ohne dem nie gefunden.
Und so haben wir Gott sei Dank eine große Plattform des Austausches – Daher wissen wir das.
Auch wenn wir Autisten uns da nicht immer in allem einig sind – haben nur so, viele von uns überhaupt so etwas wie ein Zugehörigkeitsgefühl innerhalb einer Gemeinschaft von Gleichgesinnten.
Ansonsten würden sich viele noch einsamer fühlen, als sie sich ohnehin schon fühlen.
Und trotzdem ertragen einige es irgendwann nicht mehr und ermüden an dem ewigen Kampf .
So ist dann vor 9 Monaten wieder einer von uns gegangen.
Er hat Bilanz gezogen.
Noch wenige Wochen zuvor hatten wir versucht eine Arbeitsgruppe zu bilden mit dem Ziel, autistische Personen zu vernetzen, die für sich selbstbestimmte Wohngemeinschaften bilden können. Sich gegenseitig unterstützend – eine Form des Peer to Peer.
Wenige Tage zuvor haben wir miteinander geschrieben.
Er schrieb: “
Mit bald Mitte 50, macht mir das Altersthema und schwindende Energie, zunehmend erhebliche Sorgen.“

Ich schrieb zurück:
Ja, mir auch R.
Aber ich habe Kinder…wo klar ist dass es nicht einfach wird für sie. Schon dafür muss ich durchhalten.
Aber ich weiß auch, wir werden nicht immer da sein.“

Er schrieb:
„Die habe ich Gott sei Dank nicht. Das macht einiges leichter.“
Wenige Tage danach war er einfach weg.
Ich will niemanden mit dem Thema bestürzten – oder entmutigen.
Das ist das letzte was wir brauchen, Mutlosigkeit.
Doch ich denke dass es einfach wichtig und angebracht ist, auch allen Risiken anzuschauen, die sich aus unserem Anderssein heraus ergeben.
Denn das ist kein Einzelfall
Im Januar diesen Jahres war es eine junge autistische Ärztin, die dem ganzen Druck nicht mehr stand gehalten hat.
Und wenn man einmal verinnerlicht, dass alle 58 Minuten in Deutschland eine Person sich das Leben nimmt, und eine Schwedische Studie ergab, dass die Suizitrate bei hochfunktionalen Autisten um den Faktor 7, 5 höher ist, denke ich, dass es notwendig ist, auch darüber zu sprechen.
Wann denn, wenn nicht jetzt, wenn nicht hier und wenn nicht heute?

Die Zahl der Autisten, die trotz Regelschule oder sogar mit Hochschulabschlüssen heute arbeitslos, berufsunfähig oder Hartz 4- Empfänger sind, ist viel größer als bei einer nicht autistischen altermäßigen Vergleichsgruppe.
Der Anteil an Autisten, die mit zunehmendem Alter, deutlich an weitere Erkrankungen leiden, ist bei den Erwachsenen ab einem Alter von 50 Jahren in etwa 100%.
Sie werden kaum einen Erwachsenen in dem Alter finden, der nicht eine komorbide Erkrankung hat, die man unmittelbar auf die Belastungen zurückführen kann, die mit dem Autismus einhergehen.
Es ist bekannt, dass autistische Menschen, wenn sie einen Job haben und bis jetzt hatten, hochgradig gefährdet sind, diesen niemals bis zum Rentenalter durchzuhalten.
Das schaffen die wenigsten.
Ich kenne keinen – obwohl ich sehr sehr viele Kontakte zu Autisten habe.
Warum ist das so?
Warum halten wir meist nicht durch?
Es gibt eine recht einfache logische Antwort darauf. Sie klingt plausibel und sie ist ganz sicher ein entscheidender Faktor..
Bedingt durch die hohe Vulnerabilität ( d.h. die hohe Anfälligkeit für Krankheiten aller Arten, aufgrund ihrer permanenten sozialen und sensorischen Anpassungsleistung) sind Autisten gemessen in jeder Altersklasse einem wahnsinnigen Stressfaktor ausgesetzt.
Das beginnt bereits im Kindergarten – geht in der Schule weiter und hört ein ganzes Leben lang nicht auf.
Und wir wissen leider nur zu gut dass es wahr ist. Wir wissen wie sich das anfühlt und würden unseren Kindern das gerne ersparen.
Nach vielen Jahren, als Selbstbetroffene, weiß ich relativ genau welche Dinge und Umstände mich leistungsfähig und stabil halten und welche es sind, die mich wieder haben einbrechen lassen.
Das wusste ich als Kind nicht. Und schon gar nicht wusste ich das in Worte zu fassen. Und auch heute rede ich nur darüber, wenn ich innerhalb einer vertrauten Umgebung bin – mit Menschen die ehrlich versucht sind, mich zu verstehen.
Wenn ich dann sowas in Worte fasse, für mich, für meine Mitbetroffenen, oder für meine Söhne – kommt manchmal unter Tränen die Bemerkung:
“ Du sagst das so wie es sich für mich anfühlt”.
Es gibt Menschen, die haben jahrelang keine Person um sich, die ebenso autistisch denkt und fühlt – niemand ist da, der ihre Sprache spricht.
Sie haben dann oft aufgegeben zu erklären, wie sie fühlen. Sie halten krampfhaft eine Fassade aufrecht, hinter der sie dann still und alleine fühlen.
Sich selbst mitzuteilen, seine Not, seine Bedürfnisse ist für autistische Menschen furchtbar schwer.
Vielleicht weil sie ein Leben lang erfahren, dass ihre wahren Aussagen und Erklärungen beim Gegenüber keine Resonanz ergeben. Das ist überhaupt kein böser Wille oder bewusste Missachtung. Das liegt einfach daran dass der letzte Schritt zum Verständnis immer fehlen wird.
Nämlich das Fühlen, wie wir fühlen. Das Mitfühlen im wahren Sinne des Wortes.
Das könnt ihr nicht. Und dafür könnt ihr nichts.
Ich habe einmal in einem Gespräch bedauert, dass meine Kinder so eine desolate Mutter wie mich haben müssen.
Daraufhin habe ich die Antwort erhalten:“Ihre Kinder können sich glücklich schätzen, eine autistische Mutter zu haben die deren Sprache spricht, die deren emotionale Welt versteht und sich darin im selben Takt bewegt.”
Alle Eltern autistischer Kinder sind bemüht, das Kind bestmöglich auf diese Welt vorzubereiten. Seit Jahren kennen Eltern oft nichts anderes als Arztbesuche – Behördengänge – Lehrergespräche und bringen ihre Kinder zu allen möglichen therapeutischen Interventionen- die vielversprechend erscheinen.
Wir autistischen Eltern machen es selten anders.
Die Hilfen, Therapien und Maßnahmen, die unsere Kinder dadurch erhalten, dienen sicherlich dazu, dem Kind das Leben innerhalb einer nichtautistischen Welt leichter zu machen – verständlicher zu machen – damit es durch gute Anpassung weniger aneckt – besser mithält, durchhält und weniger auffällt.
Ängste verliert – sich besser verbal verständigen lernt und so weiter.
Wenn wir aber mal alle ganz neutral und ehrlich sind, dann dient das alles ja nicht in erster Linie dazu, die Kinder zu entlasten – sondern sie belastungsfähiger zu machen. Noch ein bisschen mehr herausholen, sodass kaum noch etwas sichtbar wird, vom Anderssein.
Die Talente und Fähigkeiten, die vielleicht aufgrund des Autismus vorhanden sind – die sollen bleiben. Dagegen ist nichts einzuwenden.
Ziel ist in erster Linie nicht, dass derjenige lernt seine Belastungsgrenzen zu erkennen und mit seinen Ressourcen ökonomisch umzugehen – sondern dass er lernt sich immer mehr den Außenanforderungen zu stellen.
So wurde mir nach 7 Jahren Therapie wortwörtlich von therapeutischer Seite gesagt:
“Er muss lernen sich mehr den Außenanforderungen zu stellen.” Diese Worte galten meinem Sohn.
Er hält kaum eine ganze Woche am Berufskolleg durch. Ich hole oft mehrmals in der Woche einen kranke, bleichen, fast 20 Jährigen ab.
Dessen Schulbegleiter mich anruft und sagt: “Johan kann nicht mehr.”
Und jeden Morgen geht er tapfer wieder dorthin. Ohne zu jammern, ohne zu schimpfen – er zieht seine Tarnjacke an, zieht die Schultern hoch und stellt sich – den Anforderungen.
Was soll er noch tun?
Und so machen das ganz viele. So machen wir es doch auch. So gut es geht die Fassade aufrecht erhalten – manche schaffen es für einen ganzen Schultag – manche für eine ganze Schulwoche – für die gesamte Praktikumszeit, andere sogar bestehen damit Prüfungen, Hochschulabschlüsse und die ersten Jahre im Berufsleben.
Für viele ist aber spätestens da dann Ende.
Während all den Zeiten haben die meisten immer wieder Einbrüche und Zusammenbrüche –
Die sieht man von außen aber nicht.
Das soll man ja auch nicht.
Genau das hat man uns und unseren Kindern ja beigebracht.
Die Verzweiflung mancher Autisten innerhalb eines ihnen fremden Systems,die sieht man ja nicht.
Doch … manchmal schon – manchmal lässt diese Verzweiflung sogar Stühle fliegen.
Im Klassenzimmer.
Sowas geht natürlich nicht.
Das ist wahr.
Aber glaubt ihr denn, die fliegen so zum Spaß? Oder weil jemand seine Lehrer und Mitschüler ärgern will?
Stühle fliegen, wenn derjenige absolut verzweifelt ist und nicht mehr anders weiß wohin mit sich – so zerreißt es ihn.
Da muss natürlich was passieren.
Nur was?
Okay – so haben manche dann Therapie erhalten, vielleicht eine Schulbegleitung , die das abfängt.
Dann heißt es nach einem Jahr vielleicht, toll wie er sich mittlerweile angepasst hat… jetzt fliegen auch keine keine Stühle mehr…
im Klassenzimmer – dafür fliegen sie vielleicht zu Hause – aber das sieht ja Gott sei Dank keiner.
Oder die Zusammenbrüche, das Schaukeln und Weinen, sich die Haut aufkratzen, weil man nicht mehr weiß wohin mit sich.
Den Lärm nicht mehr erträgt und dem Druck nicht mehr standhält, die sind vielleicht auch nach ein paar Monaten Therapie rückläufig geworden.
Der Schüler hat ja Erfolge erzielt, in seinen Anpassungsbemühungen.
Dass er jeden Tag nach der Schule stumm vor Erschöpfung in seinem Bett unter der Decke sich verkriecht – an manchen Tagen dort lange heimlich weint, das sieht ja keiner.
Das sind alles keine erfundenen Beschreibungen.
Bei vier Kindern haben wir das alles, in allen Ausführungen durch – mehr als Worte das je beschreiben könnten.
Ich weiß, dass viele Eltern betroffener Kinder hier ähnliches erleben. Das kann kaum ein Außenstehender in allen Facetten nachvollziehen.
Wenn überhaupt, wird nur die „Spitze des Eisbergs“ sichtbar. Dahin gehen doch unserer aller Bemühungen – von Kindertagen an.
Wenn der Arzt bei gelegentlichen Terminen fragt, wie es in der Schule läuft, dann kann man ohne unehrlich zu sein, behaupten – es ist ganz okay.
Wie erfreulich – nicht war?
Nun könnte man fast behaupten, die Diagnose damals war eigentlich überflüssig. Von Autismus ist ja kaum noch etwas zu sehen.
Die Schulbegleitung kann man sicher auch reduzieren – das kostet unnötig Geld.

Mein Wunsch war, als ich für den heutigen Tag zu sagte, etwas über die Chancen für die heranwachsenden Autisten zu sagen. Wie schwierig die Berufsfindung sich darstellt z.B. Aber auch welche Möglichkeiten der Hilfen es gibt.
Ich wollte Ihnen von meiner eigenen Erfahrung erzählen, die ich seit 1 ½ Jahren mit einem Jobcoaching mache. Eine Hilfe, die mir vom Landschaftsverband an die Seite gestellt wird.
Dies, damit ich meine geringfügige Selbständigkeit aufrecht erhalten kann und vielleicht sogar schaffe zu erweitern. So würde das auch für Auszubildende funktionieren oder Berufsanfänger. Darüber etwas zu erzählen, war mein eigentliches Vorhaben.
Ob der Wunsch, wenigstens auf 15 Wochenstunden zu kommen realistisch ist, weiß ich noch nicht – manchmal glaube ich daran. – Wenn ich gute Tage habe. Wenn alles mehr oder weniger nach Plan läuft, wenn keine außergewöhnlichen Veränderungen passieren. Terminverschiebungen oder Ankündigungen irgendwelcher Veränderungen.
Solche Dinge sind es mitunter, oder auch soziale Erwartungen an mich: Geburtstage, familiäre Verpflichtungen, Spontanbesuche … sowas alles ist höchst riskant, aus guten Tagen, schlechte werden zu lassen .
Und seien die Begegnungen auch noch so positiv.
Sie sind an der Summe der Belastungen zu viel.
Die Quantität entscheidet, nicht nur die Qualität.
Wird es an Begegnungen oder Unvorhersehbarkeiten zu viel, dann bricht unter Umständen alles an Stabilität ein, was in monatelanger Arbeit aufgebaut wurde. Dann verliere ich alle Strukturen und mit dem dann auch das Selbstvertrauen und den Mut.
Auch die Hoffnung, jemals die Menschen zu verstehen, deren Absichten und Ambitionen – mit denen auch ich als Selbständige konfrontiert werde. Oder mit denen auch ich konfrontiert werde, einfach weil ich Teil der Gesellschaft bin und sein möchte.
Wir alle leben nun einmal nicht auf einer Insel. Und wollen teilhaben. Nur ist der Preis oft für uns um einiges höher.
Und wenn ich so reduziert bin, was nach dieser Veranstaltung auch morgen und übermorgen der Fall sein wird, dann frage ich mich, wie lange ich das so überhaupt noch machen werde.
Zu meiner Selbständigkeit als freie Dozentin für Gesundheitsberufe gehört seit 2014 auch diese Öffentlichkeitsarbeit zu dem Thema Autismus-Spektrum. Es macht ja Sinn, über etwas zu referieren, was man nicht nur weiß weil man es sich angelesen hat, sondern auch jeden Tag erlebt.
Das bedeutet, dass ich so 8-10 Vorträge oder Lesungen im Jahr habe – mehr ist es nicht. Das ist für mich machbar. Wenn alles drum herum gut organisiert ist – wenn ich zu den Vorträgen Begleitung habe, die mich z.B. in den Pausen, wenn es nötig ist, abschirmt, von Menschen die es zwar nur gut meinen – aber mich dennoch überfrachten mit Informationen und Emotionen – und so dann Chaos in meinem Hirn entsteht.
Wenn ich Begleitung habe, die garantiert dass ich anschließend auch wieder heil nach Hause komme. Weil ich nach so einer Veranstaltung das alleine nicht mehr könnte.
Was hat man sich darunter vorzustellen, wenn ich sage, dass ich das nicht mehr könnte?
Es ist wirklich sehr schwierig das mit wenigen Worten treffend zu beschreiben.
Sage ich so etwas zu einem Autisten, brauche ich wenig Worte – dann weiß der ziemlich genau was ich meine.
Es beginnt wie eine leichte Grippe. Muskel-und Gliederschmerzen, Kopfschmerzen, Übelkeit, Schwindel und auch Gangstörungen. Ich laufe meist dann nicht mehr gerade, Was auch beim Autofahren nicht günstig ist. Ich remple Menschen an – weil ich Abstände nicht mehr einschätzen kann. Was auch nicht gut für den Straßenverkehr wäre. Ich habe Denk- und Sprachblockaden – und extremen Bewegungsdrang, der sich trotz großer Müdigkeit nicht unterdrücken lässt.
Dann muss ich hin und her laufen. Ich kann nicht mehr sitzen bleiben.
Wenn ich sitze schaukel ich leicht vor und zurück – ich mache das gar nicht bewusst. Erst wenn es mir bewusst wird, wie bescheuert das aussieht, versuche ich es zu unterdrücken. Und damit geht es mir sofort schlechter.
Oft bin ich für 2 bis 3 Tage sehr eingeschränkt. Folgetermine sind nicht möglich. Sie sind nicht nur schwierig, nein, sie sind nicht möglich.
Wäre ich in einer angestellten beruflichen Situation könnte ich z.B. am Montag nach dieser Veranstaltung nicht zur Arbeit erscheinen. Ich weiß also dass ich morgen und übermorgen quasi krank bin. In einer angestellten Situation? – welcher Arbeitgeber würde das denn mitmachen?
Und damit ich sowas wie hier überhaupt kann, was ich ja durchaus will, benötige ich auch hier für heute, einen absolut sicheren Rahmen – ich muss allen Menschen, die diesen Tag hier veranstalten, absolut vertrauen können – ich muss ihnen quasi blind folgen dürfen.
Ich habe für keine Situation, die nicht nach unseren vorherigen Absprachen verläuft, eine Alternative.
Da ich mittlerweile weiß, dass neurotypische Menschen oft unplanmäßige Handlungen einfügen – von denen sie glauben, dass ich die mal eben so übernehme – habe ich Menschen an meiner Seite, die das auffangen können.
Davon, und wie groß der Aufwand oft ist, sowas zu organisieren, sehen Sie gar nichts.
Hoffe ich.
Aber das sind meine Sicherheitsleinen. Ohne stünde ich hier nicht.
Schließlich will ich hier tauglich stehen.
…aus dem Grund wollte ich eigentlich dieses Jahr viel mehr von meinen Stärken berichten, und welche Bedingungen geeignet sind, diese zu erhalten.
Sodass die Möglichkeit besteht für den ein oder anderen das so oder ähnlich für sich als Hilfe auch zu installieren. Das war der Plan…
Sehen Sie?… und damit beginnt bereits eines unserer Dilemma.
Wenn Sie denken, was ich hoffe, dass Sie es denken, dass ich durchaus zu gewissen Dingen in der Lage bin und durchaus tauglich bin für manche Dinge – dann sagen einige – “Toll dass Sie das so schaffen – trotz ihres Autismus.”
Und andere sagen – “Wieso braucht die eine Begleitung – wieso bekommt die eine Arbeitsassistenz? – was das wieder kostet… dabei kann die doch.”
Manche denken auch, wenn die das heute kann, kann die das morgen oder übermorgen auch. Woher sollten sie es auch wissen?
Auf meiner Stirn steht ja nicht: „Nach Gebrauch für 48 Stunden außer Betrieb“.

Es gibt sogar Menschen, die sagen – “so wie die da zeigt was sie kann, sieht sie nicht so aus als habe sie Autismus”.
Das ist ein großes Problem, dass es vielen Menschen aufgrund mangelnder persönlicher Erfahrung nicht möglich ist nach zu vollziehenden, dass sie von mir in tauglicher Situation nur diesen kleinen Zipfel des Berges sehen…wenn überhaupt.
Aber mehr sollen die auch nicht sehen. Das soll möglichst kein Außenstehender sehen.
Darum bemühen wir uns doch ein ganzes Leben.
Um gute Anpassung und um perfekte Tarnung.
Und immer wieder wurde uns gesagt: „Jetzt reiß dich mal zusammen!“
Sobald wir aber in Situationen sind, wo wir dies mehrere Tage hintereinander über mehrere Stunden aufrecht erhalten müssen, wird das immer schwieriger.

Ein Gedankenbeispiel:
Nehmen wir an, ein junger Autist hat nun einen Betrieb gefunden, der es mit ihm versuchen will.
vielleicht ist es ein Inklusionsbetrieb- davon gibt es ja immer mehr. – So groß die Freude auch ist, und damit die Hoffnung, man ist noch lange nicht auf der sicheren Seite.
Das Risiko, dass wir scheitern ist trotzdem wahnsinnig hoch. Viel höher als wenn dieser Betrieb eine Person eingestellt hätte, mit einem anderen Handicap.
Autisten scheitern meist daran, dass die Nichtautisten nicht wirklich begriffen haben, wie tiefgreifend und umfassend anders unser Denken oft ist.
Der autistische Mensch, hat so viel Potential – und alle in dem Betrieb sind überrascht und angetan…“Das kann man doch nutzen“, sagen sie – „das ist doch brauchbar“,sagen sie.
Und da ist an einem ausgeruhten Montag der Autist ein vorbildliches Aushängeschild, für gelungene und gelebte Inklusion.
So geht das ein paar Tage gut – vielleicht sogar ein paar Wochen – und dann kommt es aus irgendwelchen Gründen zu Missstimmungen.
Ein Anruf, ein Auftrag, der dringender ist – weil ein besonderer Kunde gegen aller Logik dazwischen geschoben werden soll…Da liegt der Schreibtisch plötzlich voll mit Arbeit, die da überhaupt nicht hingehört. Die nicht nach Plan läuft.
Das war nicht vorhersehbar.
Und schon gar nicht war es so abgesprochen.
Er soll den einen Auftrag liegen lassen und den Kunden vertrösten. “Mach das mal eben”… heißt es.
Damit hat ein sehbehinderter Mensch keinerlei Probleme – ein hörgeschädigter Mensch ebenfalls nicht.
Ein Rollstuhl hindert nicht, hier flexibel zu reagieren…
Nichtautistische Menschen können es total gut… die messen mal eben mit zweierlei Maß.
Ohne plausiblen Grund. Da sind Regeln, die gestern noch so wichtig waren vielleicht morgen unbedeutend – ohne plausiblen Grund.
Der Autist kann sowas aber nicht.
“Ja nun mach mach mach – Autismus hin Autismus her, die Sachen müssen raus.!
Gestern lief doch auch alles flüssig – wegen so einer Kleinigkeit kann jetzt hier keiner auf deine Empfindlichkeit Rücksicht nehmen.
Die Fassade beginnt zu bröckeln – die Kompensationsversuche misslingen immer häufiger. Die Tarnung fliegt auf und mit ein “Reiß dich mal zusammen”! ist es hier nicht mehr getan.
– die Kollegen tuscheln schon…
Ein Tag drauf ist er krankgemeldet.
So und ähnlich geht es einige Wochen….Immer häufiger wird er krank.
Und so kommt es, wie es meistens kommt – alle merken, es funktioniert irgendwie nicht.
Das Gespräch mit dem Integrationsfachdienst, durch dessen Hilfe der Autist diesen Job bekam verläuft auch nicht wirklich zufriedenstellend.
„Ja“, sagt der vom Integrationsdienst… “Sie haben da einen Autisten eingestellt. Für deren Defizite sie auch Gelder aus den Ausgleichsabgaben erhalten.
Es ist zwar schön und gut, dass sie ihm einen eigenen Raum ermöglichen, damit er in Ruhe arbeiten kann – aber das ist ja nicht alles. Sie müssen akzeptieren dass er gewisse Dinge ganz anders wahrnimmt. Dass er verlässliche Strukturen braucht und erkennbare klare Vorgaben.”
„Nun,“ sagt der Arbeitgeber – „Nachteilsausgleiche und Rahmenbedingungen hin oder her… so ist das nicht tragbar für einen funktionierenden Betrieb.
Wir haben ja alle verstanden, dass er weniger Flexibilität mitbringt – aber – unsere ganz normale Unbeständigkeit, da sollte er doch mal langsam gelernt haben mit um zu gehen.
Ich schätze auch seine Ehrlichkeit und Aufrichtigkeit – da ist er mein loyalster Mitarbeiter – keine Frage – aber den ein oder anderen Kunden muss er mal endlich lernen zu belügen.
Wir sehen auch wie gut er mittlerweile Kundengespräche führt. Einen höflicheren und freundlicheren Mitarbeiter haben die Kunden selten gesehen. Aber es reicht wenn er die Vorzüge unserer Produkte erwähnt, nicht auch ebenso die Nachteile.
Wir sehen uns also leider nicht in Lage, das Arbeitsverhältnis weiterhin aufrecht zu erhalten.
Wenn Sie uns da einen Gehbehinderten anbieten könnten, wären wir gerne bereit barrierefreie Sanitäranlagen einzurichten.
Aber bitte keinen Autisten mehr.“
Wir stecken hier in einem ganz schönen Dilemma.
Sie sehen einen tauglichen Autisten den Autismus nicht an.
Als Eltern setzen Sie sich vielleicht jahrelang dafür ein, dass ihr Kind lernt sich anzupassen. Dass es Strategien erlernt, wie es möglichst unauffällig durchs Leben könnt.
Und wir, kognitiv gut funktionierende Autisten, geben uns oft sehr viel Mühe – mit viel Kompensation diese Tarnung mit zu machen.
Warum?
Weil wir nur so teilhaben können. Weil uns nur so vielleicht ein guter Schulabschluss, ein Zugang zur Universität und auch zum Berufsleben möglich ist.
Wir bleiben aber dennoch was wir sind. Wir denken dennoch anders und fühlen anders. Auch wenn wir gelernt haben zu verbergen, wie wir die Welt wahrnehmen.
Eure Sprache wird nie unsere. Eure Art zu denken und zu fühlen wird nie unsere.
An jedem Tag, an dem unsere Tarnung gelingt. Wo wir es schaffen uns zusammen zu reißen – werden wir selbst manchmal vergessen, dass wir anders sind. Und ihr werdet es auch alle vergessen, dass wir anders sind.
An all diesen guten Tagen, vergesst ihr, dass man einem Autisten gegenüber besonders achtsam sein sollte… z.B.mit der Wortwahl… mit der Verlässlichkeit…mit Versprechungen und mit sensorischen oder auch sozialen Überforderungen.
An all diesen guten Tagen – da knacken wir doch jeden ADOS. (Autismus-Diagnose-Tests)
Da antworten wir doch so, wie es sich gehört – wie man das von uns erwartet.
Welchen Preis wir auf Dauer zahlen, ist selbst uns nicht immer bewusst.

Teil 2 finden Sie hier

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